皆さん、ご心配かけています!

息子のこと

BBＮにも祈りのリクエストで取り上げられ、祈っていただき感謝します

無事高卒認定試験に行けました!
重度のアトピーを隠す為に、マスク、帽子という出立ちで、強烈な痒みを堪えて2日に渡り行けたこと、本当に感謝です!
メンタルでかかっている医師に、少人数教室での受験措置の診断書を書いて頂けなかったら、2日受験はきつかったと思います

甘やかしかもしれませんが、
私は会場の大阪大学豊中キャンパスまで送り、二日目は日曜日だったので待つ間に会場近隣の教会に出席でき、感謝でした

脱ステロイドでは、家中が凄まじく悲惨な雰囲気につつまれ、本人のQOLを保てません。あまりの症状に『今朝は生きてるか？』と不安になりながら、起こす毎日…
症状のきつさに何か事があれば、救急隊や医師にこの脱ステ中の恐ろしい状態を診て、母親として当たり前の医療にかからせていないと誤解されやしないか、虐待と思われてしまわないかと毎日ヒヤヒヤして暮らしました。
皮膚の突っ張りで口を開けにくく、おかゆ生活になり、まっすぐ立って普通に歩けなく、つま先でチョコチョコ歩く、横になれず、椅子で寝る毎日…💧
顔や首、体中大火傷したような赤み、ジュクジュク、それがごついかさぶたで覆われると掻き壊すの繰り返し…痒み、痛み、熱さが日内何度も起こり、外出したり、人に会うなどできず、
学校も全く行けなくなり、14ヶ月が過ぎ、高校在籍はもう諦めるしかなくなりました。
毎日何度も床に降り積もる皮膚組織の掃除…💧体中から出る滲出物の臭いが部屋に充満し、脱ステは風呂も始め一ヵ月は禁止され、その後はもうシャワーは解禁となっても、水の滲みと風呂後の物凄い痛みと痒みが恐怖で８ヶ月間風呂に入ってくれませんでした（シャワーを勧めましたが怖いと入りません）髪の毛はひどい状態になり、電気バリカンで短くしました

保湿になるからと年中半袖半パン…
脱ステ・脱保湿の権威ある医師の元での指導を本も読破し、徹底してやってきましたが、もう見切りをつけました💧
こんなにしてるのに『努力が足りない!』
『お母さんのその気持ちが病気を酷くしている!』
医者の態度や言葉が、頑張っている子供や私を傷つけ、春からは通うのを止めていました。

祈りの中で閃めき、
大学病院で東洋医学を自由診療で提供する部署があるのを思い出し、最後の頼みとばかり受診。煎じ漢方薬を息子の状態に合わせて正にオリジナルに、息子の為だけに上質でフレッシュな生薬で調合して頂き、先日より服用を始め、数日ですが私から見て善くなる兆しを感じました。驚きです！

医療費捻出が難しいですが、善くなると信じて…✨

ここに辿り着いた道筋を語らなくても、医師、薬剤師、スタッフさんたちが私達の気持ちに寄り添う丁寧な対応をしてくださって、大きな慰めです

『私は専門じゃないから必ず皮膚科にもかかってください。西洋的な治療は行ってくださって良い。』と漢方の医師から言われたので、
本日ステロイド治療をするクリニックを受診

✨
配合薬二種、チューブ薬、痒み止め飲み薬、抗生物質とが出され、血液検査、じゅくじゅくした患部の菌の検査をして貰いいました。
『これは痒いやろうね💧』と、脱ステの医師からは聞かなかった普通の一言に痒さを受け入れ、分かってくれる医者に出会えて安心しました

『この子は長い期間だし、まずはかかないでいられるようにしよう、かかなければ善くなっていく。アレルギーも徹底して検査をして、気長に治そうね。』という優しい言葉!（泣）
脱ステの医者のように、体もそんなに診ず、脱ステしたら普通は三ヶ月でよくなるとか長くて半年…とか、ここに入院したら外を走らせるから治りが早いとか、自著本を勧めて売店で売ってるから…とか言わない、ないっ😁

やっと時が来たのかな？
出口のないアトピーの呪い（💧）から、やっと脱出できる予感を感じています